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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités de l association

AG en ligne de votre association le 12 Décembre 2020

Chers Amis, Chers adhérents,

 

Nous espérons que cet article vous trouvera en bonne forme.

 

Les temps étranges que nous vivons ne doivent pas vous éloigner de votre association ni du suivi essentiel des soins dont vous avez besoin.

 

Nous avons donc choisi de maintenir notre rendez-vous annuel et nous vous attendons pour une assemblée générale en ligne, le samedi 12 décembre 2020 à 14h30. Les modalités techniques sont détaillées dans ce document pdf à télécharger.

 

Nous avons beaucoup à échanger avec de très bonnes nouvelles et aussi quelques nouvelles beaucoup moins enthousiasmantes qui appellent des actions de notre part.

 

De nombreux intervenants seront à nos côtés : les bénévoles de l'association bien sûr, des médecins que vous connaissez et aussi de nouveaux venus sans oublier des représentants de l'industrie pharmaceutique qui s'intéressent à nos maladies.

 

Toute l'équipe de l'AFMAP se réjouit donc de vous retrouver le samedi 12 décembre à 14h30 !

 

D'ici là portez-vous bien 

 

Bien cordialement

 

--

Sylvie Le Moal

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Newsletter N°19

Voici notre Newsletter N°19. Bonne lecture !

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Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l’évaluation du médicament SCENESSE

« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :

SCENESSE

Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.

Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57

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